Niepełnosprawność dziecka a funkcjonowanie rodziny

Rodzina to system. System naczyń połączonych. Każdy jej członek jest jednym z elementów oddziałujących na sobie nawzajem. Doświadczane przez jednostkę emocje, nastroje, kryzysy i sukcesy nie pozostają w izolacji, lecz emanują w system i wywołują reakcje u pozostałych członków rodziny. Jak łatwo się domyślić, to oddziaływanie może przyjmować pozytywny i negatywny wyraz. Można także wyróżnić i uogólnić sytuacje specyficzne w swojej naturze. Jedną z nich są narodziny i wychowywanie dziecka.

Narodziny dziecka zwykle wywołują kryzys. Dotychczasowy styl życia rodziny ulega odwróceniu o 180 stopni. Każdy z członków staje przed wyzwaniem przystosowania się do nowej sytuacji, znalezienia miejsca w zmienionym systemie, nauczenia się nowych ról, sposobów postępowania i organizacji życia. A jeśli mowa o narodzinach  i wychowaniu dziecka z niepełnosprawnością?

 

Na początku jest diagnoza

W przypadku gdy w grę wchodzi dodatkowo niepełnosprawność nowego członka rodziny – powstały szok i wprowadzane zmiany ulegają zwielokrotnieniu. W literaturze można znaleźć określenia podsumowujące tę sytuację jako: praktycznie żadna rodzina [z dzieckiem niepełnosprawnym] nie jest w stanie poradzić sobie sama na tyle, aby nie miało to jakiegoś negatywnego wpływu na wszystkich jej członków (Kulik, Otrębski, 2012). Odkrycie poważnej wady swojego dziecka niewątpliwie stanowi sytuację traumatyczną. Dostępne dane wskazują, że 90% kobiet, stających przed diagnozą poważnej, nieodwracalnej wady płodu, decyduje się na przerwanie ciąży. Z czym mierzą się pozostałe 10% kobiet i ich rodziny?

Najpierw pojawia się żałoba po utracie nienarodzonego, wymarzonego, zdrowego dziecka. Żałoba dotyczy planów, oczekiwań, opracowanych scenariuszy przyszłości swojej oraz swojego potomka. Diagnoza i narodziny dziecka przewlekle chorego stają się bolesnym przerwaniem czasu ekscytacji. Godzenie się z niepełnosprawnością dziecka wywołuje żal, strach, ból i rozpacz. Narodziny członka rodziny wymagającego nieustannej pomocy i opieki, pochłaniają wiele zasobów – zarówno finansowych, jak i osobistych, tj. energia, czas i uwaga. Rodzina stanowi główny organ zobligowany do zapewnienia bytu osobie niezdolnej do samodzielnego funkcjonowania. Jak dotąd nie powstała żadna inna instytucja zdolna wyręczyć rodzinę w tej powinności w optymalnym stopniu.

Podobnie jak inne stany długotrwałej dysfunkcji, niepełnosprawność u dziecka, jest istotnym czynnikiem warunkującym przewlekle funkcjonowanie rodziny. Z jednej strony może wywoływać zaburzenia cyklu życia rodzinnego. Na przykład powoduje zatrzymanie się członków rodziny w miejscu, w jakiejś fazie życia. Zamarcie w schematach może być skutkiem nadmiernego obciążenia bieżącymi zadaniami. Energia na rozwój osobisty zużywana jest na utrzymanie danego stanu rzeczy w rodzinie. Z drugiej strony niepełnosprawne dziecko może organizować życie rodziny, a nawet stabilizować (niekoniecznie do poziomu normy) zachwianą (np. konfliktami) równowagę systemu. I tak: choroba dziecka może scalić niektóre małżeństwa, które w przeciwnym wypadku by się rozpadły. Reakcje dziecka, bardziej wrażliwego na napięcia psychiczne, mogą wyciszać źródła napięć. Na przykład: kłótnia rodziców -> dziecko dramatycznie płacze -> po kłótni.

Relacja rodziców z dziećmi niepełnosprawnymi różni się od tej kształtowanej w przypadku dzieci zdrowych. Rodzice często nie wiedzą jaką postawę wobec dziecka przyjąć. Więc próbują każdej po trochu – od obojętności, przez zbytnią pobłażliwość i łagodność, po nadmierną surowość. Raportuje się niedostateczną wiedzę dotyczącą rozwoju osób z niepełnosprawnością u ich opiekunów. Rodzice takich dzieci zdają się być bardziej dyrektywni. Zamiast relacji partnerskich, wchodzą w rolę nauczyciela, niekiedy mając trudności z dostosowaniem poziomu aktywności do możliwości dziecka. Stawiają wtedy poprzeczkę zbyt wysoko lub infantylizują i obniżają wymagania względem swojego potomka. Matki mogą mniej czasu poświęcać na komunikację z niepełnosprawnym niemowlęciem i przejawiać wzorce przywiązania niezapewniające poczucia bezpieczeństwa. Przeciętnie wykazują więcej symptomów depresyjnych, nadmierne poczucie winy i gorsze samopoczucie, niż matki dzieci zdrowych. Matki dzieci chorych są mniej aktywne, częściej rezygnują z konkurencyjnych aktywności i rzadziej podejmują inicjatywę. Bierność może być wynikiem uczucia, że sytuacja je przerasta.

 

Reakcje na niepełnosprawność

Destabilizacja powstała na skutek narodzin dziecka obciążonego chorobą powoduje, że w małżeństwie pojawia się silne lub długotrwałe napięcie, które prowadzi do reakcji emocjonalnych i zmian w relacji, takich jak:

  1. Konflikt

powstały między rodzicami. Chyba najbardziej oczywisty i intuicyjny mechanizm. Może pojawić się w ramach pozostałych strategii. (Patrz niżej).

  1. Dystans

psychiczny, fizyczny, wywołany poczuciem niesprawiedliwego podziału obowiązków, zmęczeniem, wzajemnym obwinianiem się …

Osoba mająca większą trudność z poradzeniem sobie z zaistniałymi trudnościami może w efekcie stosować strategie ucieczkowe, ciężar opieki składając na drugiego rodzica. Oddalenie się od siebie małżonków może powodować, że potrzeby bliskości zaczną oni realizować na zewnątrz (angażując się w inną relację czy pracę). Taka sytuacja może rodzić kolejne konflikty i poczucie krzywdy. A po nich mogą następować okresy bliskości. Wytworzony dystans może niemniej prowadzić do rozpadu relacji/małżeństwa.

  1. Ustępstwa

jednego z partnerów na rzecz relacji. Czyli rezygnacja z osobistego sposobu funkcjonowania w celu ratowania harmonii związku. Podjęcie takiej decyzji może wynikać z nierealistycznych oczekiwań i nacisków, mogących mieć źródło u każdego z rodziców. Przybranie roli głównego opiekuna i wykreowanie bliskości rodzic-dziecko, przy ignorowaniu roli drugiego rodzica, może prowadzić do dystansowania się i narastania konfliktu między tymże opiekunem (oskarżanym o nadopiekuńczość) a pozostałymi członkami rodziny (oskarżanymi o niezrozumienie i brak zaangażowania).

  1. Zjednoczenie

się wokół wspólnej troski, przybierające formę nadmiernego skupienia obojga rodziców na dziecku, może wspomagać dysfunkcjonalne układy w rodzinie. Na przykład dziecko jest włączanie w trudne relacje między rodzicami, co skutkuje spadkiem napięcia w małżeństwie i odsunięciem konfliktów. Zjednoczenie wokół dziecka może też prowadzić do wzrostu bliskości i poprawy intymności. Jednak  przewlekła opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem, zwłaszcza trudnym, może spowodować utkwienie w punkcie przypominającym fazę opieki nad małym dzieckiem, gdy to wzrost bliskości i uwikłania jest naturalny i służy adaptacji. W przypadku gdy dziecko z czasem nie uzyskuje samodzielności i niezależności, naturalne procesy zostają zatrzymane i rodzice pozostają w tym samym schemacie, mogąc nie mieć okazji do odnalezienia wzajemnej bliskości poza obszarem opieki nad dzieckiem.

 

Niepełnosprawność a rodzeństwo

Źródłem stresu w rodzinie jest nie tylko kryzys związany z przyjściem na świat dziecka z niepełnosprawnością i związane z nim późniejsze zmiany dokonujące się w relacji rodzicielskiej. Jego przyczyn możemy także szukać w relacjach pomiędzy rodzicami a pozostałymi dziećmi w rodzinie, pomiędzy rodzeństwem oraz między systemem rodziny a innymi systemami – takimi jak dziadkowie, przyjaciele, dalsza rodzina, sąsiedzi…

Nierzadko zdarza się, że rodzeństwo dziecka z niepełnosprawnością staje się niewidzialne. Zostaje odcięte od ważnych informacji, równocześnie martwiąc się o chorego brata/siostrę. Dzieci zdrowe mogą także zostać przydzielone do opieki nad bratem/siostrą. Będąc obciążonymi tą odpowiedzialnością i nie mając możliwości wyrażenia swoich negatywnych uczuć (gniewu, poczucia niesprawiedliwości, winy za bycie normalnym) – milczą. Albo… rywalizują o zainteresowanie rodziców. Zaniedbywanie potrzeb innych dzieci może skończyć się nie tylko pozbawianiem ich możliwości rozwoju. Dzieci zaniedbane, zabiegając o uwagę rodziców, mogą zacząć zachowywać się w sposób naganny, co może skutkować dodatkowym odrzuceniem. Doświadczana przez zdrowe dziecko presja opieki i odpowiedzialności, społeczny wstyd i poczucie napiętnowania pogłębiają ambiwalentne uczucia w stosunku do chorego brata/siostry, mogąc wpływać na relacje rówieśnicze rodzeństwa.

Inne dzieci w rodzinie będą zdolne wytworzyć silną i pozytywną więź z niepełnosprawnym bratem/siostrą, jeśli mimo jego/jej niepełnosprawności, nadal będą miały możliwość spełniania się, realizacji osobistych planów i aspiracji, gdy będą czuły się kochane przez rodziców i ważne w ich oczach. Zadaniem rodziców jest troska o to, by wszystkie dzieci miały równe prawo do rozwoju.

 

System nasz, system wasz

W doświadczeniach rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym nierzadko pojawiają się różne odmiany izolacji społecznej. Najczęściej przyjmuje ona formę selektywną, wykluczającą rodzinę tylko z jakiegoś rodzaju relacji. Na przykład izolacja towarzyska następuje przy zachowaniu kontaktów w miejscu pracy, a izolacja jednego opiekuna dotyczyć może tylko matki zmuszonej do nieustannej kontroli dziecka.

Wystąpienie izolacji społecznej może być wynikiem pochłonięcia problemem dziecka, ale nierzadko znajduje korzenie w poczuciu stygmatyzacji i wstydu. Irracjonalnym zjawiskiem towarzyszącym niepełnosprawności jest wykluczanie dziecka przez otoczenie spowodowane strachem przed „zarażeniem się” specyficznymi cechami osoby chorej. W rezultacie nie tylko dziecko niepełnosprawne może doświadczać izolacji, ale i cała jego rodzina.

 

Jasna strona medalu

Trudna sytuacja, przed którą stają rodzice, niewątpliwie może odbić się na ich relacji z dzieckiem. Sprzyja ona kształtowaniu się nieprawidłowych postaw wobec potomka. Tylko 20% ojców dzieci z niepełnosprawnością intelektualną przejawia postawy pozytywne i akceptujące wobec swojego dziecka. Początkowo negatywna postawa rodziców może jednak ulec zmianie wraz z upływem czasu.

Wraz z kolejnymi miesiącami, a i nierzadko latami od diagnozy, rodzicom udaje się wytworzyć bardziej emocjonalny kontakt ze swoim dzieckiem, zwiększyć tolerancję wobec występujących niepowodzeń, a także nauczyć się stawiać realne wymagania swojej pociesze. Reakcje rodziców na zaistniałą sytuację z czasem łagodnieją, a oni sami stają się lepiej przygotowani do pełnienia ról rodzicielskich, czerpiąc większą satysfakcję z rodzicielstwa. Opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem może bowiem dostarczać radość, pozytywne doświadczenia, oferować ogrom zadowolenia płynącego z bliskości i realizacji potrzeb niesienia pomocy. Może być nośnikiem głębszych wartości emocjonalnych i duchowych, zwrotnie dostarczając nowych pokładów siły i wytrwałości do dalszej opieki nad swoim dzieckiem.

 

Źródła:

Furgał, M. (2012). Terapia rodziny dziecka z niepełnosprawnością intelektualną. W: K. Bobińska, T. Pietras, P. Gałecki (red.), Niepełnosprawność intelektualna – etiopatogeneza, epidemiologia, diagnoza, terapia (s. 506–513). Wrocław: Continuo.

Kulik, M., Otrębski, W. (2012). Funkcjonowanie rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym w wyniku choroby genetycznej. Polskie Forum Psychologiczne, 17(1), 91-104.

Dodaj komentarz